상시전국신체건강,생활지원

희귀질환자 의료비 지원사업

AI한눈 정리

이 사업은 희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 의료비를 지원합니다. 본인부담금 등 의료비 부담을 경감해 주는 것이 핵심입니다.

지원 지역은 전국이며, 질병관리청이 주관합니다. 신청 기간과 방법은 공고문에 명시되지 않아 문의처로 확인하셔야 합니다.

정보 갱신일 · 2026년 8월 17일

꿀팁신청 노하우

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 건강보험가입자라면 누구나 신청 가능하지만, 같은 희귀질환이라도 산정특례 등록 여부에 따라 지원 범위가 크게 달라집니다. 특히 소득기준은 건강보험료 본인부담금으로 판정되므로, 직장가입자라면 피부양자로 등록된 가족의 소득까지 합산된다는 점을 반드시 확인하세요.

신청 전에 담당 의사에게 희귀질환 산정특례 등록이 완료되었는지 먼저 확인하고, 진단명과 질환코드가 지원 대상 목록과 정확히 일치하는지 검토하는 것이 핵심입니다. 진단 시점이 아닌 산정특례 적용 시작일부터 소급 지원되므로, 등록일을 기준으로 의료비 청구 기간을 꼼꼼히 따져보세요. 평가에서는 본인부담금 상한제 적용 후 남은 금액만 지원 대상이 되므로, 건강보험공단에서 발급한 본인부담금 산정 내역서를 미리 준비해 제출 서류와 대조하는 것이 중요합니다.

주관기관

질병관리청 · 희귀질환관리과

접수기간

상시 접수

지원분야

신체건강,생활지원

지역

전국

지원대상

저소득

문의처

043-719-8778

사업 개요

희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담을 경감합니다.

지원 내용 자세히 보기2026년 기준

얼마를 어떻게 지원하나

(비용감면) 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,413개 질환)” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 101개 질환) ※ 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 111개 질환) (현금급여) 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 옥수수전분(연간 168만원 이내)를 지원합니다. 간병비(월 30만원) - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 105개 질환) ※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내), 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비 - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 360만원 이내 지원 - 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 168만원 이내 지원 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제

누가 받을 수 있나

신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자를 대상으로 지원합니다.※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청 다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다. 외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

선정 기준

(지원대상자 선정의 일반원칙) 건강보험가입자 - 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함 의료급여 수급권자 - 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함 차상위 건강보험가입자 - 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인 - 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함 (소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙) 환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘26년도 국민기초생활보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용 선정기준 환자가구 - 소득 : 기준 중위소득 140% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만 부양의무자가구 - 소득 : 기준 중위소득 200% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만

신청부터 지급까지

1거주지 읍/면/동 주민센터, 보건소에서 ‘서비스 신청’
2거주지 읍/면/동 주민센터, 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 누리집에서 ‘서비스 신청’
3담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에서 조사 및 심사
4담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에서 보장 결정
5이의가 있을 경우, 담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에 이의 신청 접수
6담당 시/군/구청 또는 국민건강보험공단에서 대상자에게 서비스 제공
7담당 시/군/구청 또는 시군구보건소에서 서비스 제공 이후 대상자의 상황 관리

근거 법령

희귀질환관리법

자주 묻는 질문AI

Q.희귀질환자 의료비 지원사업, 의료급여 수급자도 신청 가능한가요?⌄

지원 대상은 '저소득층 건강보험가입자'로 명시되어 있어, 의료급여 수급자는 건강보험가입자에 해당하지 않을 수 있습니다. 자세한 자격 조건은 질병관리청에 문의하세요.

Q.본인부담금 외에 어떤 의료비가 지원되나요?⌄

개요에서 '본인부담금 등 의료비'로 표현되어 본인부담금이 포함됩니다. 그 외 지원 항목은 공고문에 구체적으로 명시되지 않았습니다.

Q.희귀질환자 의료비 지원사업, 거주 지역 제한이 있나요?⌄

지원 지역이 '전국'으로 명시되어 있어 지역에 관계없이 신청 가능합니다.

Q.희귀질환자 의료비 지원사업, 저소득층 기준은 무엇인가요?⌄

공고문에 소득 기준이 상세히 나와 있지 않지만, 저소득층 건강보험가입자를 대상으로 한다는 점만 확인됩니다.

Q.희귀질환자 의료비 지원사업, 신청 방법이 공고문에 없는 이유는 무엇인가요?⌄

제공된 정보에는 신청 기간과 방법이 표기되지 않았습니다. 구체적인 절차는 문의처(043-719-8778)를 통해 안내받을 수 있습니다.

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이 페이지는 복지로 공공데이터를 바탕으로 정리한 정보입니다. 지원 조건과 일정은 변경될 수 있으니 신청 전 반드시 공고 원문을 확인하세요.

전국 지역의 관련 사업

본 페이지와 관련도가 높은 3개 사업을 한눈에 비교해드립니다.

사업명	지원 대상	마감
의료급여 중증질환, 희귀질환 및 중증난치질환자 지원	다문화·탈북민,보훈대상자,저소득	상시
의료급여 선택의료급여기관제	다문화·탈북민,보훈대상자,저소득	상시
의료급여(본인부담 상한금)	다문화·탈북민,보훈대상자,저소득	상시